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“희귀암 치료위해 국가적 환자 등록 구축 필요”

기사승인 2019.02.12  06:00:06

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- 5년 생존율 일반암 72%, 희귀암 63%…희귀암 1인당 평균 의료비 1억2300만원

일반암에 비해 생존율은 낮고 의료비 지출은 큰 희귀암을 관리하기 위해 국가 차원에서 환자 등록 시스템을 구축해야 한다는 지적이 나왔다.

국민건강보험 일산병원 연구소는 최근 공개한 ‘한국 희귀암의 질병 부담(disease burden)에 관한 연구’ 보고서를 통해 이같이 지적했다.

연구진은 국민건강보험공단 청구자료를 이용, 한국표준질병·사인분류(KCD)에 따라 2009년부터 2016년까지 암 발생을 조사해 10만명당 6명 미만의 발생을 보이는 희귀암 50개 코드와 그 외 위암, 대장암, 간암, 췌장암 등 12개 일반암 코드로 분류했다.

출처: ‘한국 희귀암의 질병 부담(disease burden)에 관한 연구’ 보고서

희귀암으로 분류된 암종은 전체 암 발생의 15.8%를 차지했으며 매년 증가하는 추세를 보였다. 희귀암 중 가장 흔한 계통은 소화기계통이었으며 이어 여성생식기관, 혈액암, 피부암, 두경부암 및 중추신경계 암 순이었다.

암 환자의 전체 생존율(overall survival)은 일반암의 경우 70.9%였지만 희귀암은 61.1%였다. 1년 생존율은 일반암 83.7%, 희귀암 78.5%였으며 5년 생존율은 일반암 72.3%, 희귀암 62.9%였다.

전체 평균 의료비는 일반암보다 희귀암이 높았다. 진단부터 사망 전까지 발생한 1인당 평균 의료비는 희귀암 1억2,300만원으로, 일반암 8,500만원보다 많았다.

출처: ‘한국 희귀암의 질병 부담(disease burden)에 관한 연구’ 보고서

연구진은 “이제까지 주목받지 못했던 희귀암 환자들의 치료를 위해 이번 기초자료 연구를 기반으로 국가적인 환자 등록(registry) 구축이 필요하다”며 “환자 등록을 통해 연구·진료 향상을 도모해 희귀암 환자의 예후 향상을 도모해야 한다”고 지적했다.

연구진은 “근거가 적어 치료 선택이 어려운 희귀암 환자들을 위해 희귀의약품에 대한 규제 완화나 항암제의 허가 외 사항 중에서 희귀암 관련된 부분에 대한 사용이 용이하도록 제도적 장치가 필요하다”고 말했다.

송수연 기자 soo331@docdocdoc.co.kr

<저작권자 © 청년의사 무단전재 및 재배포금지>
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