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“의료기관 내 ‘환자개인정보’, 환자 스스로 검색‧다운로드 가능해야”

기사승인 2019.07.22  12:22:04

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- 서울의대 강건욱 교수, 국회 토론회서 강조…“관련 법‧제도 개선 필요”

여러 의료기관에 흩어져 있는 개인의 보건의료정보를 의료소비자 개인이 검색하고 다운받는 시스템이 구축될 필요가 있다는 지적이 제기됐다.

자유한국당 김세연 의원, Agenda 2050, 한국보건산업진흥원, 대한의료정보학회, 한국디지털헬스산업협회는 22일 오전 국회에서 ‘디지털헬스케어 기반 수요자 중심 건강관리체계 구축 방안’ 토론회를 개최했다.

이날 토론회에서 ‘소비자 중심 참여형 건강관리를 위한 법‧제도개선’을 주제로 발표한 서울의대 핵의학과 강건욱 교수는 여러 기관에 흩어져 있는 보건의료정보를 소비자 개인이 검색하고 다운받을 수 있어야 한다고 주장했다.

서울의대 핵의학과 강건욱 교수.

강 교수는 “정부는 마이데이터사업을 통해 금융정보의 경우 자신의 휴면계좌까지 찾아주는 서비스를 하고 있다”며 “여러 기관에 흩어져 있는 보건의료정보도 소비자 개인이 검색하고 다운받을 수 있는 소비자 중심의 건강정보서비스 플랫폼 구축이 필요하다”고 밝혔다.

강 교수는 “이를 통해 소비자는 참여와 동의에 기반을 둔 개인 건강정보 결정권을 확보할 수 있다. 이를 추진하기 위해서는 법‧제도적 개선이 필요하다”며 “표준화를 이미 수행한 병의원 간 진료정보교류사업에서 개인이 자신의 정보를 다운로드할 수 있는 법‧제도적 근거를 마련해야 한다”고 제안했다.

이에 따라 강 교수는 ▲병의원 간 진료정보교류사업 중 표준화된 데이터를 다운받을 수 있는 기능 추가 ▲학교, 보건소, 검진기관, 국민건강보험공단 데이터베이스 연계를 통한 개인 보건의료정보 통합검색 및 다운로드 웹사이트 구축 등을 제안했다.

이어진 토론에서도 환자들이 개인의료정보를 충분히 활용할 수 있어야 한다는 주장이 주를 이뤘다.

한국1형 당뇨병환우회 김미영 대표는 “1형 당뇨인들의 삶의 질을 향상시키기 위해 환자들이 직접 참여해 서비스나 정책들을 개선하기 위한 움직임이 2014년부터 전세계적으로 시작됐고 그 중심에는 Nightscout라는 글로벌 1형 당뇨병 환자단체가 있고 슬로건은 ‘우리는 기다리지 않겠다’다”라고 말했다.

김 대표는 “이 슬로건의 의미는 의료 관련 복잡한 규제가 해결될 때까지, 의료 관련 다양한 이해 관계자들의 합의가 이뤄질 때까지, 당뇨 관련 이해 관계자들이 우리가 원하는 의료서비스를 만들어줄 때까지, 1형 당뇨를 가진 사람들이 평범한 일상 생활을 누릴 수 있을 때까지, 1형 당뇨가 완치될 때까지 기다리지 않겠다는 것”이라고 덧붙였다.

김 대표는 “Nightscout는 다양한 당뇨 관련 정보를 공유할 뿐 아니라 혈당관리를 위한 기기들을 연동하고 기기를 통해 데이터를 수집, 활용할 뿐만 아니라 IT 기술을 통해 인공췌장시스템을 구현했다”며 “이런 시스템을 통해 원격에 있는 보호자들도 혈당을 모니터링 해 위급 상황에 대처할 수 있게 해준다”고 말했다.

김 대표는 “이런 시스템들을 구현하는데 새로운 기술이 필요하지 않은 상황이지만 여러 규제나 이해관계자들의 합의가 이뤄지지 않아 상용화되지 못하고 있다”며 “당장 모든 질환에 이런 시스템을 적용하기 힘들다면 1형 당뇨처럼 데이터를 쉽게 수집할 수 있는 질환부터 시작해야 한다”고 강조했다.

사이넥스 김영 대표는 “환자 개인이 자신의 의료정보를 의료기관 내외에서 실시간으로 모니터링할 수 있어야 한다. 이런 시스템을 위해서는 결과적으로 환자의 역할이 중요해진다”며 “환자 스스로 자신의 건강정보를 관리하고 활용할 수 있는 지식을 높여야 한다”고 말했다.

한편 건강보험심사평가원 급여등재실 조미현 실장은 “디지털헬스케어 관련 건강보험 정책은 의료공급자를 통한 치료와 사후관리에서 의료소비자를 통한 맞춤형 사전 관리로 발전해야 한다는 점에 공감한다”며 “하지만 (맞춤형 사전 관리를) 건보에 적용하기 위해서는 충분한 검토와 합의가 필요하다”고 밝혔다.

곽성순 기자 kss@docdocdoc.co.kr

<저작권자 © 청년의사 무단전재 및 재배포금지>
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