평생 뇌전증 환자를 치료한 강북삼성병원 소아청소년과 김흥동 교수의 뇌전증 치료 경험과 지식을 한 권에 담은 〈뇌전증 이야기〉가 발간됐다.

뇌전증은 국내 환자만 약 37만명에 달하며 전 세계 인구 1,000명당 5~7명이 앓고 있는 뇌 질환이다. 우리나라 대다수 국민은 이 질병의 이름조차 모른다. 그러나 뇌전증의 옛 이름인 ‘간질’에 대해선 알고 있다. 이처럼 이름 자체가 낙인이 돼 버린 질병이 바로 뇌전증이다.

뇌전증을 앓고 있는 환자들은 시시때때로 발발하는 경련 증상으로 이른바 ‘악귀가 들렸다’는 비과학적인 편견에 시달리며 적절한 치료도 받지 못해 삶 자체가 파괴되곤 했다.

이에 뇌전증 분야의 권위자인 김흥동 교수는 뇌전증에 대한 편견과 오해를 씻어 내고 환자들이 자신의 투병 사실을 숨기지 않아도 되는 세상을 만들기 위해 펜을 들었다.

책은 총 3장으로 구성돼 있다. 1장 ‘뇌전증 이야기’에서는 뇌전증에 대한 모든 정보를 담았다. 2장 ‘뇌과학 이야기’는 인간의 ‘뇌를 이해하기 위한 정보가 담겨 있다. 전문적인 용어가 나와 낯설게 느껴질 수 있지만 김 교수의 쉬운 풀이와 해박한 지식으로 어렵지 않게 읽을 수 있다.

마지막 3장 ’뇌전증 환우의 권익에 대한 이야기‘에는 김 교수가 만난 뇌전증 환자들을 통해 그들이 직면한 사회적 문제를 다뤘다. 건강한 삶을 위해 필요한 약품이 건강보험 급여 대상에서 제외되는 등 뇌전증 환자의 건강권이 보장받지 못하는 현실과 환자뿐 아니라 가족의 삶이 사회에서 고립되는 문제 등을 다룬다.

김 교수는 “많은 의료진이 쏟은 노력으로 우리나라 뇌전증 진료 수준과 학문적 위상은 세계 최고로 발전했다”며 “그러나 아직도 많은 환자가 뇌전증으로 고통받고 있다. 이 책이 뇌전증 환자의 건강 회복에 도움이 되고 가족에게 위로가 되길 바란다”고 말했다.

저자인 김흥동 교수는 지난 1983년 연세의대를 졸업한 후 인제대 상계백병원 소아청소년과장, 세브란스어린이병원 소아신경과장을 역임했다. 현재 강북삼성병원 소청과에서 소아 뇌전증 환자를 치료하고 있으며 한국뇌전증협회장을 맡고 있다.