보건복지부가 추진하는 ‘보건의료 빅데이터 시범사업’에 대해 한국환자단체연합회가 신중한 접근을 주문했다.

환자단체는 19일 성명을 내고 “개인정보를 바탕으로 하는 빅데이터의 분석과 활용은 막을 수 없는 시대적 흐름이지만 개인정보의 보호 또한 소홀히 해서는 안 된다”며 “시범사업에 더 신중하게 접근해야 한다”고 강조했다.

환자단체는 시범사업에 앞서 정보 주체 설정, 옵트 아웃(정보제공거부) 규정 등 법률적 근거와 보안 규정을 먼저 만들어야 한다고 주장했다.

환자단체는 “현재 정부가 소유하고 있는 국민의 건강정보는 소유의 주체가 불명확하다. 하지만 건강정보의 주체는 정부가 아닌 환자”라며 “정보사용에 대한 동의, 옵트 아웃 등에 대한 법률적 규정이 최우선적으로 필요하다”고 말했다.

환자단체는 이어 “현재 시범사업의 근거로 제시되는 ‘개인정보 비식별화 가이드라인’은 개인정보의 편의주의적 활용에만 치우친 일종의 편법으로 개인정보 보호에 관한 법률(개인정보보호법)과도 상충된다”며 “국민의 건강정보 활용을 위해 가이드라인이 아닌 법률을 정비해 근거를 갖춰야 한다”고 말했다.

개인정보 유출 위험을 최소화 하기 위한 방안 마련도 필수적이라고 했다.

환자단체는 “개인정보의 활용은 언제나 유출의 위험성을 내포하고 있다”며 “정보를 제한하는 예방조치부터 재식별시도와 재식별에 대한 책임의 대상과 범위, 강력한 처벌 규정 등도 꼭 필요하다”고 말했다.

이외에도 진료기록 작성과 보관에 대한 규정 마련과 시범사업의 목표화 활용범위 구체화도 주문했다.

환자단체는 “시범사업에 대해 국민 건강 향상 등 기대가 큰 만큼 정보 유출, 상업화 등의 우려도 공존한다”며 “복지부는 모범적인 보건의료 빅데이터의 공익적 활용 모델을 제시하고 환자들의 의견에도 귀 기울여 달라”고 당부했다.